Рахима Төрөбекова: “Ар бир сомуңар кызыбыздын дени сак өмүр сүрүшүнө салым кошот”
-- Рахима, Аделянын бул илдетке кабылганы кичинесинде эле байкалды беле?
-- Аделя кичинесинде эле “бутум ооруйт” дечү. Эмнегедир бат чарчачу. Тепкичтен көтөрүлө албай, башка балдардай секире да алчу эмес. Бир жаш, тогуз айында санааркап дарыгерлерге кайрылдык. Ортопедге жөнөтүштү. Алар массажга жазышты. Тийешелүү дарылоо курсунан өтсөк деле абалыбыз жакшырган жок. Абал өзгөрбөгөнүн айтсам, неврологго жөнөтүштү. Андан да тийешелүү курсту алдык. Мында да жакшы болуп кеткен жокпуз. Айтор, мыкты деген ортопед, неврологдун баарына көрүндүк. Сакайтып алалы деп болгон аракетти жасадык. Чет мамлекетке барганыбызда СМА деген илдетке кабылганыбызды билдик.
-- Аделя үй-бүлөдө канчанчысы?
-- 5 жаштагы Аделям үй-бүлөдө төртүнчүсү. Буга чейинки балдар, кыздарымдын баарынын ден соолугу чың. Эч биринде мындай кооптуу маселеси жок. Аделянын эле ден соолугу жүрөгүбүздү оорутуп турат. Данектей кызымдын ушул илдетке кабылышына кош бойлуу кезимде коронавирус болуп калганым себеп болдубу деп ойлойм.
-- СМА деген илдетке кабылганын кайдан билдиңер?
-- Түркия, Россия, Кытайга чейин бардык. Баары СМА деген илдетке кабылганыбызды айтышты. Тагыраагы, кызыма СМА 3-степень деген диагноз коюшту. Бир уколу 2 миллион долларлык генди алмаштырып, булчуңдардын кайра иштешине жардам берген zolgensma уколун алышыбыз керек экенин айтышты. Кытайдан zolgensma дарысын издегенибиде алардыкы сыноодон өтүп жатканын, аны өздөрүнүн гана жарандарына текшерилип жатышканын айтышты. Аруузаттын апасы аркылуу Дубайдагы клиника менен байланыштык. Ал жакка барып, текшерүүдөн өтүп, генетикалык тест, тийиштүү анализдердин баарын тапшырган соң бизди каттоого алышты. 2 миллион долларыбыз жок болгондуктан элден жардам суроого аргасыз болуп жатабыз.
Урматтуу кыргыз элим! Сиздерге чоң өтүнүч менен кайрылып жатабыз! Кызыбыз Аделянын СМАдан толугу менен айыгып кетүүсү үчүн сиздердин жардамыңыздарга муктажбыз. Ар бир сомуңар кызыбыздын башка балдардай дени сак өмүр сүрүшүнө салым кошот. Кызыбыздын кадимки балдардай өзү басып, чуркашына колдоо көрсөтүп, 2 миллион доллар турган zolgensma уколун алышыбызга жардам беришиңерди өтүнөбүз.
СМА – бул сейрек кездешүүчү генетикалык оору экен. Бул илдетке чалдыккан балдардын булчуңдары акырындык менен алсырап, СМАдан улам булчуңдар жүлүндөн керектүү сигналдарды албай калат тура. Ошондуктан балага басуу, отуруу, колдорун көтөрүү кыйынга туруп, денеси күн сайын алсыроодо. Мурда СМА айыкпас деп эсептелсе, азыр ооруну токтотуп, толук кандуу жашоого мүмкүнчүлүк берген дарылар бар экен. Алардын эң эффективдүүсү – zolgensma, бир уколу жок генди алмаштырып, булчуңдардын кайра иштешине жардам берет. Ошондуктан чоң үмүт менен кызыбыздын сакайып кетишине колдоо көрсөтүшүңүздү суранабыз!
"Азия Ньюс" гезити
